全国パーキンソン病友の会 茨城県支部

全国パーキンソン病友の会は患者とその家 族のために結成された組織です

ここに会員からの便りを掲載したいと思います。形式は問いません。写真を付けてどこそこに行ったとツイッターのようなものでも結構です。

若年会員エピソード ハンドルネーム 幸谷こおどりさん(発症後8年・40代女性)(2024年4月19日記)

薬さえ効い ていれば健常者と変わらず走ったり欽ちゃん走りもできる私ですが、たまに服薬しても予定通りに薬が効かずずっと歩けないままになってしまう時がありま す(薬が食道か胃に張り付いてしまうらしいです)。そんなオフの日の昼下がり、歩けなくなってしまった私が、あるアイテムを使うことで歩けるようにな るというノーベル賞ものの大発見をしました(笑)
 そのアイテムとは…ぶら下げボール❗
人によるとは思いますが、若年性パーキンソン病の歩行困難は足腰が悪いわけではなく脳からの「歩く」という指令が出ないため起こる事なので、歩けない 時は杖や歩行器を用いても歩けなかったりします。でも二足歩行ができないだけで階段の昇り降りも出来るし自転車もこげます。そんな歩行障害にはコレ。 ボールを蹴ると前に進む不思議。私はオフの時つえも歩行器も役に立たないけど、これなら歩けます。ぜひ試してみてください。ボールは100均で、ぶら 下げ用ボールネットは買ってもいいけど私は自分で編みました。

   

若年会員エピソード ハンドルネーム むらのき椎茸さん(発症後12年・40代男性)(2024年4月19日記)

発症初期のころ、当時の主治医と相性が悪かったのか、主治医に会うのが嫌で堪らず、2ヶ月に一度の診察を憂鬱に感じていました。そのころはまだ車の運転ができたので、片道 1時間ほどかけて通院していました。
ある日、その日は診察の日でしたが、予定よりかなり早く自宅を出てしまったため、途中にある喫茶店で時間を潰すことにしました。コーヒーを飲みながら、行 きたくないなぁと思い詰めていましたら、しだいに身体が動かなくなってしまいました。どうしようもなくなった私は、店員さんに声をかけ事情を話し、救急車 を呼んでもらって、病院へ運ん でもらったという経験があります。
主治医が言うには、自律神経の失調で起こったのではないかとのことでした。その時ほどではありませんが、今でもひどく緊張したりすると急にオフ状態にな り、身体が動きづらくなってしまいます。
その後、1人で帰ることが許されず、病院へ両親を呼ばれてしまい、それまで家族に内緒にしていたパーキンソン病の罹患が一気にバレてしまったのでした。

大子温泉やみぞホテル一泊旅行会での写真集(2023年12月31日掲載)

入るかな?

よいっしょ!

落ちないで!

♪♪♪

優秀賞です!

全国パーキンソン病友の会茨城県支部