令和６年度県西地区の交流会 ガーベラの会 を次の通り開催いたします。奮ってご参加下さい。

全 国パーキンソン病友の会本部より掲題の報告が届いておりますので掲載いたします。

全 国パーキンソン病友の会各支部連絡担当者様

お 疲れ様です。 今年度の国会請願活動で集めていただきました請願署名は、各紹介議員の手を経て衆・参厚生労働委員会に提出されました。 各支部が提出してくださった署名はすべて受理されたことが確認されました。 １名を除く各紹介議員には大変お世話になりありがたく思っております。今国会請願署名数は11万筆を超える見込みです。 ご協力いただきました全国の会員様、関係者の皆さまに感謝申し上げます

お 知らせ ※甲斐副会長から情報をいただきましたので共有いたします。

請 願署名活動でも大変お世話になりました国民民主党の長友慎治議員（宮崎県選出・衆議院議員）事務所より

昨 日、厚生労働省の山田課長補佐との勉強レクを受けた長友議員から報告をいただきました。※患者会の皆様が、パーキンソン病を指定難病から外すこと のな いようにと求めている件では「難病の定義」ではおおむね千分の一に達しないこととありますが、国としてはパーキンソン病を外すようなことは議論にも上 がっておらず、考えてもいないとの答えをいただいたそうです。それぞれの指定難病について状況調査は今後進めるそうです。希少な疾患であり、医療 体制 が整っていないという要件がありますが、パーキンソン病の治療法があるにはあるけれど治る段階ではないと言っていたそうです。
※自治医科大学の村松先生の研究について、AMEDが本年度予算採択をしているそうです。

友 の会としては今後の研究のさらなる発展に期待したいと思います。以上報告いたします。
（機会がございましたら一人でも多くの会員様にお知らせください。)

全 国本部事務局　藤目英芳

掲題のセミナーが宇都宮で開催される予定ですのでご紹介いたしま す。ご 希望の方は各自、下記のホームページにアクセスをしてお申仕込み下さい。

早、爽やかな五月も過ぎてしまい、あ じさ いの色が美しく映える季節となりました。
「ギャラリーIBATOMO」に初夏をテーマにした草花の写真を掲載しました。
会員の稲葉進さん、佐野初江さんが撮影されたものです。

全国パーキンソン病友の会鹿児島県支部より医療講演会の案内が届い てお ります。WEB視聴も可能となっており、皆さんにご案内いたします。ご希望の方は各自事前登録をして御参加下さい。

JPA(日本難病・疾病団体協議会)が一昨日5月20日(月)に国 会請 願行動を実施し、私たちの署名が国会議員に届けられました。これに関するJPA事務局ニュースを以下の通りお知らせします。

JPA事務局ニュースNo.346より抜粋して「5月23日は難病 の 日」記念イベント2024を紹介いたします。

詳細および申込については下記のURLにアクセスをしてご確認下さ い。

2024年度ブロック交流会、先陣を切って太陽の会を次の通り開催 いた します。

先月4月28日、茨城県支部定期総会が無事終了いたしました。新年 度の スタートです。
ホームページの行事や会報誌の発行予定、役員一覧を更新いたしました。
行事については近づきましたら改めてご案内をいたします。奮ってご参加下さい。

若年性パーキンソン病患者の会員お二人の方からエピソードが届いております。
「会員便り」のページに掲載しました。ぜひご覧下さい。

「会員便り」へは　⇒　こ こをクリック

先に事前案内をいたしました支部総会の開始時刻を13:30に訂正 いた します。
また、午前中の講演会の受付開始時刻は10:00です。

1.日時：2024年4月28日(日) 13:30～15:30

2.会場：水戸市福祉ボランティア会館（赤塚駅よりすぐ）

3.講演会：顧問の古庄先生の講演も予定しております。 10:30～12:00（受付開始：10:00）

第39回茨城県支部定期総会の開催を次の通り予定 して おります。
正式には4月8日に発送を予定しております支部便り（会報誌）にて案内をいたします。

1.日時：　 2024年4月28日(日) 13:00～15:00

2.会場：　水 戸市 福祉ボランティア会館（赤塚駅よりすぐ）

3.講演会：顧 問の 古庄先生の講演も予定しております。10:30～12:00

全国パーキンソン病友の会会報 (No.175/2024.3)の中の「全国津々浦々なんでも調査」と言う記事中、アンケート用QRコードに不具合があったと本部より連絡が来ており ます。下記の連絡文中にあるURLにアクセスをしてアンケートに御参加下さい。

全国パーキン ソン 病友の会の会員の皆様へ
全国パーキンソン病友の会副会長（会報編集長）の赤松です。 いつも会報を読んでいただき誠にありがとうございます。 さて、この度、全国パーキンソン病友の会会報（No.175 / 2024.03）において 印刷ミスで「全国津々浦々なんでも調査」63ページのQRコードが読めないという事案が発生いたしました。 誠に申し訳ございませんでした。 こちらのURLにてアンケートにご参加ください。

国会請願の署名活動におきましては会員の皆様に多大な ご協 力を頂きありがとうございました。来月4月11日に国会への請願集会が行われます。詳細については下記にリンクした案内書をご覧下さい。なお、当支部 の集計結果については2024年度の総会および会報誌にてご報告いたします。

2024年度国会請願集会についての案内書　⇒　ここをクリック

トップページのいばらき観光キャンペーンの写真を春 バー ジョンに更新しました。
また、会員の稲葉進さんから提供された写真をギャラリーのサイトを設けて展示してみました。
取り敢えず春をテーマにした写真のみです。

ギャラリーいばとも（茨友）は　⇒　ここをクリック

こんにちは♪　 アト ムの会のお誘いです。

1.日時　 2024.3.2(土) 13:30～16:00

2.会場　本郷 ふれ あいセンター　２F会議室

〒301-1159 阿見町本郷1-11-1 　☎ 029-830-5100

3.テーマ「取 るべ きか 取らざるべきか　それが問題だ！」

4.持物　飲み 物　 薬　笑い

当日は、福祉業 務に 携わっている我が会のスーパースター木村が「障害」に
ついて色々伝授してくれます。本人曰く、未熟者で上手く皆さんに説明出来
るか不安との事、どうぞいつもの皆さんの寛大な心と忍耐強さで優しく受け
止めてやって下さい。笑顔の再会を楽しみに待っています。

昨年末にお願いいたしました国会請願書活動の署名の 件、期 限の2月20日(火)が迫ってきました。現時点で40名の方から御返送、回収率が30%弱の状況です。
まだご返送されていない方は同封されていた返信用封筒に入れ、2月20日(火)小田支部長宅必着での御返送をお願いいたします。

太陽の会の交流会を次の通り開催いたします。

1.日時　令和6年3月10日(日) 13:00～15:00

2.場所　ミオス２ 階　 中研修室

3.内容　フリー トー ク・体操

出欠のお返事は3/5(火)までにお願いします。

詳細案内は　⇒　ここをクリック

さくらの会の交流会を次の通り開催いたします。
参加を希望される方は出来るだけ事前にご連絡をお願いいたします。

1.日時　2024年3月3日(日) 13:30～15:30

2.場所　常陸大宮 市立 図書情報館２階　視聴覚室

常陸大宮市中富町3135-6 Tel:0295-53-7300

3.内容　「障がい者福祉について」 13:30～14:00

「介護保険について」 　　14:00～14:30

4.情報交換　会員間での情報交換や交流につ いて 14:30～15:30

5.連絡先　　 Tel:090-4828-7585 大金まで

詳細案内は　⇒　ここをクリック

全国パーキンソン病友の会会報の茨城県支部便り第129号の発行のお知らせをいたします。
数日後には会員の皆さんの元に届くと思います。
役員さん達が会報誌の取りまとめに奮闘している様子です。

日本難病・疾病団体協議会(JPA)よりJPA事務局ニュースが届いており、その中で改正難病法に触れられています。
2022年に成立した改正難病法・児童福祉法は2023年より段階的に施行されていますが、今年4月からは登録者証
の発行事業などが施行されます。障害福祉サービスの受給申請時やハローワーク等の利用時に、医師の診断書に
代わり指定難病の患者等であることを 確認出来るものとして示すことが出来るようになります。
詳細については下記にアクセスをしてご確認下さい。

1.JPA事務局ニュース

2.改正難病法及び改正児童福祉法の成立、施行について

読んでもよくわからない！　字が多くて読む気もしな い！ 　分からないことがあれば友の会にお問い合わせ下さい。
私たちも即答出来なくても勉強をしてお答え出来るようにいたします。もやもやだけは残さないようにしましょう。

「会員便り」のページにスナップ写真を掲載しまし た。

新年のトップを切ってさくらの会交流会を次の通り 開催 いたします。

奮ってご参加下さい。

日　時　2024年1月13日(土) 13:30～15:30

会　場　日立市 社会 福祉協議会　ヒタチエ別館３階会議室Ｃ

〒317-0073 日立市幸町1-17-1 Tel:0294-87-7222

内　容　自己紹 介、 情報交換

今年最後の鹿の会の交流会をハーモニカ演奏および 歌手 を交えたミニコンサート

形式で行います。奮ってご参加下さい。

日　時　2023年12月22日(金) 13:30～16:00

会　場　神栖市 社会 福祉協議会

〒314-0121 神栖市溝口1746-1（神栖市保健・福祉会館内） Tel:0299-93-0294

今年最後のアトムの会を楽しく賑やかに、もちろん 笑顔 で締め、新しい年明けも笑顔で迎えましょう。

尚、参加される方は必ず事前にご連絡頂けるよ うお 願いします。

日　時　2023年12月23日(土) 11:00～14:00

会　場　龍ヶ崎 コ ミュニティ多目的ホール

〒301-0007 龍ヶ崎市馴柴21-1 Tel:0297-66-7214

テーマ　我々患 者、 家族流　楽しもう　気分は少年少女

参加費　一人千円（食事他含む）

持ち物　上履き、最高の笑顔

下記のようなZoom形式の講座の案内が届いてお りま す。興味のある方は各自お申込み下さい。

12月3日～4日、大子温泉やみぞホテルにて３５ 名が 参加して一泊旅行会を開催しました。病気を抱える患者とそれを支える家族が苦労をして準備をしその結果楽しいひと時を過ごすことが出来ました。

2019年4月以降、中断しておりましたホームペー ジを 再開いたしました。
会員の情報共有の場として充実させて行きたいと思います。また、どんな些細なことでも独り言でもいいです。会員の声を発信する場にもして行きたい と思 います。