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全国パーキンソン病友の会 茨城県支部
全国パーキンソン病友の会は患者とその家族のために結成された組織です。
【当会について】
パーキンソン病は未だに原因も根本的な治療法も明らかになっていない難病です。現状ではパーキン ソン病になった場合、長期にわたる医療費の負担が大きいため、医学的には「パーキンソン病で死ぬ ことはない」と言われてはいるものの、これではパーキンソン病となったら生きていけないことにな ってしまいます。このような状況の中でパーキンソン病に対する偏見を取り除き、患者・家族が充分 な医療を受けられるように結成されたのが「全国パーキンソン病友の会」です。これは全国の都道府 県支部の総会員数8000名で構成されるパーキンソン病の患者とその家族、遺族が中心となって活動を する患者団体で茨城県支部はこの17番目の支部として昭和61年(1986年)3月に発足いたしました。
茨城県内におられるパーキンソン病患者の皆さんやそれを支える家族の皆様の交流を通して毎年様々 な活動を行っております。パーキンソン病と言う病気は人によって症状が異なり、また医師にもなか なか自分の症状を伝えきれないことがあります。それでも友の会と言う同じ病気を持つ仲間の中では 言葉は足りなくても分かり合えると言う安心感を得られたり、悩みを相談しやすい環境だと思います。
友の会に入って患者力を身に付けよう
★主治医にきちんと自分の症状を説明できる力
★医師との信頼関係をもつ努力をする力
★今後の症状の変化を予想し対策を立てる力
★最新の治療法や新薬の知識を取り入れる力
★仲間と気軽に話せ悩み事を相談できる力
★医療費補助や優遇制度などの手続きができる力
★仲間との交流を通じて生活に張りを持たせる力
★難病対策制度を理解し推進して行く力
友の会は患者とその家族の集まりです。会員は病歴も様々、主治医も様々、だからこそ講演会や交流会 やお喋り会などの活動を通して、単に病気の本を読んでの知識ではなく仲間同士の生きた情報を交換し合って病気に立ち向かいましょう。
また、友の会は行政にも患者の願いを訴えています。訴えは会員が多い程強い力になります。友の会に入会して暮らしやすい社会を目指しましょう。
全国パーキンソン病友の会茨城県支部